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zoom RSS 総社市在住、ムコ多糖症の「ゆうとくん」への寄付の呼びかけ

<<   作成日時 : 2006/09/26 21:50   >>

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次回理事会で、総社市に住む「ゆうとくん」への寄付のビラを配布します。みなさま、善意のご寄付をお願いします。

何度かテレビでも紹介されていますので、お聞きになったことのある方もおられるかと思いますが、「ゆうとくん」は、総社市に住む5歳の男の子で、「ムコ多糖症」という大変まれな、進行性の難病に侵されています。ムコ多糖症に侵された子どもは、知的障害を伴い、日々進行性していき、成人に達する前に死亡するケースが多いそうです。

症状としては、著しい骨の変形、低身長、短い首、関節が硬くなる、角膜混濁、難聴、中耳炎、肝脾腫、呼吸障害、心臓弁膜症などほとんどの臓器になんらかの障害が起きるということです。 やがて、今まで出来ていたこと、歩く、見る、聞く、呼吸すら出来なくなるそうです。

ゆうとくんの病気の進行を食い止めるため、ご両親は、「酵素補充療法」を選択されました。

毎週入院にて4〜5時間にもおよぶ、点滴投与による酵素補充療法を受けるには、酵素製剤費だけでも年間3000万円という費用がかかるそうです。酵素補充療法はタイミングが大事であり、最初のタイミングが3歳、次が5〜6歳、それを逃すと、投与してもほとんど効果が得られなくなるそうです。現在5歳のゆうとくんに対して、2年間の投与を予定しており、合計6千万円の費用が必要となります。

会員の皆様、私たちと同じ苦しみ、ある意味、もっともっと大きな苦しみを抱えている、「ゆうとくん」とそのご両親のために、善意のご寄付をお願いいたします。郵便振替用紙つきのビラを配布しますので、ぜひぜひ、ご協力ください。よろしくお願いいたします。

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